Cirurgia de alto risco ocorrerá em Connecticut: Brasileiro pede ajuda na luta contra doença rara
Há aproximadamente nove anos, o analista e desenvolvedor de sistemas Rafael Regis Azevedo, de 28 anos, natural de Goiás, começou a sentir a sensação de que seus ouvidos estavam “tapados” e a ouvir continuamente um “zumbido”. Gradativamente, a condição agravou-se e ele passou a sentir ininterruptamente dores intensas no aparelho auditivo, além dos sintomas iniciais, detalharam à equipa de reportagem do Luso-Americano Bárbara Prado Cardoso e Luana Diniz Tormin, irmã de criação e esposa de Rafael, respectivamente.
Com o agravamento do caso, os familiares do jovem buscaram tratamento na vizinha Brasília-DF e, posteriormente, em São Paulo. Na busca por ajuda, eles superaram diversos obstáculos burocráticos e econômicos, até descobrirem, através de uma ressonância magnética de alta sensibilidade, realizada em Campinas (SP), que Rafael sofria de “Neuralgia do Nervo Intermédio e Neuralgia do Plexo Timpânico”, um tipo de síndrome dolorosa caracterizada por dor no rosto principalmente como um choque elétrico ou em fortes pontadas. É descrita pelos pacientes como a pior dor imaginável e ocorre em uma região muito sensível e densamente inervada que é a face. Trata-se de uma condição de dor crônica que afecta o trigêmio ou 5º. nervo craniano, um dos nervos mais densos e ramificados de todo o corpo e inerva a região da face. A síndrome causa profundo sofrimento incapacitante em virtude das fortes rajadas de dor na região da face. A síndrome pode ocorrer de forma “clássica”, caracterizada por dor esporádica, e “atípica”, sendo essa bem menos comum e marcada por dor constante.
. A doença cruel do suicídio:
Bárbara e Luana explicaram que a síndrome também é tragicamente conhecida como a “doença do suicídio”, pois muitas pessoas não suportam as dores profundas, constantes e acabam tirando a própria vida na busca desesperada por alívio.
A luta pela cura levou Luana, Bárbara e Carlos Nael, fisioterapeuta especialista em dor, a participarem da Cúpula das ODS (SDG Summit 20-23) e de outros eventos da Cobertura Universal de Saúde na Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em New York City, ao lado de organizações internacionais de doenças raras e defesa dos direitos humanos. Na ocasião, durante seu discurso, Luana pediu ajuda internacional para a população vulnerável que sofre de doenças raras, assim como para o próprio esposo.
. Cirurgia poderá salvar a vida de Rafael:
Já nos EUA, o brasileiro foi consultado pelo otorrinolaringologista e neurocirurgião, o Dr. Daniel Roberts, do Centro Médico UConn Health, em Hartford (CT). Rafael e sua família foram informados que a cirurgia possui 90% de possibilidade de sucesso, permitindo-lhe uma vida plena.
. Luta contra o tempo:
Apesar de os cirurgiões estarem buscando formas de ajudar a financiar a cirurgia, ainda é necessário que paciente pague adiantado o hospital antes do procedimento. Com o apoio da ONG Mantena Global Care, com sede em Newark (NJ), foi iniciada no GoFundMe.com a campanha: Rafael Hyper-Rare Disease, the worst pain! (https://www.gofundme.com/f/rafael-hiper-rare-disease-the-worst-pain), cujo objectivo é angariar: US$ 65 mil o mais breve possível.
A saga vivida por Rafael ser conferida no vídeo: youtube.com/watch?v=r25PZ500dxg&t=5s, no canal do YouTube: “Rafael Vai Voar”.